Nous avons décidé en AG de dédier notre action solidaire à l'association "Ensemble contre le déficit en TPI" dont souffre Thomas, petit garçon de 4 ans qui vit à Bonson.
C'est M.C. qui nous a alertés. En effet sa fille travaille avec la grand mère de Thomas. Elle a appris par cette dernière qu'une cagnotte était ouverte sur Internet, cagnotte qui devrait permettre de lancer la recherche sur ce déficit. Ce manque de triose-phosphate isomérase qui provoque une dégénérescence neurovégétative est maladie est très rare, 8 enfants dans le monde en souffrent.
Les parents de Thomas espèrent bénéficier d'un essai clinique.
Un espoir pour Thomas (fils de Florian IRC 2014)
10 fév. 2020
Mon fils Thomas est atteint d'une maladie génétique rare dont souffrent moins de 10 enfants dans le Monde. Ce déficit en triose-phosphate isomérase, affaiblit les globules rouges puis les muscles, l'espérance de vie de ces enfants pourrait ne pas dépasser la petite enfance.
À 4 ans, Thomas ne peut plus marcher sans assistance, il est urgent pour lui et les autres enfants qu'un traitement soit trouvé.
L'action que l'on entreprend intervient à ce niveau, actuellement un seul laboratoire travaille sur ce traitement, il est à Pittsburgh, aux États-Unis. Après 10 ans de recherche, ces chercheurs sont sur le point d'aboutir aux premiers tests.
Afin de garantir cet aboutissement, nous avons démarré une cagnotte Leetchi et nous avons créé une association, ce financement est capital pour les recherches.
Chaque euro collecté sera reversé aux chercheurs.
Participez à la cagnotte
Nous comptons sur la solidarité de chacun d'entre vous, chaque geste compte.
Nous venons d'envoyer un chèque de 250€ à l'association.
Vous trouverez le courrier que nous avons envoyé ainsi que l'affiche qui présente le cas de Thomas.
